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Medi-Lum: Vous nous avez indiqué souffrir de somnolence importante, qui s'apparente à la narcolepsie. Pouvez-vous nous dire de quelle pathologie vous souffrez exactement ?
Nathalie: On m’a diagnostiqué une hypersomnie idiopathique il y a environ 10 ans car je pouvais dormir plus de 15h par jour et me réveiller toujours fatiguée. Je faisais quotidiennement des très grosses crises d’angoisse liées à cette fatigue.
ML: Comment ce trouble de la vigilance s'est-il déclaré, et comment gérez vous ces symptômes au quotidien ?
N: Cette maladie est caractérisée pour moi par une fatigue constante (souvent équivalente à une nuit blanche), une impossibilité à récupérer même après une nuit de 12 heures ou plus, une ivresse du sommeil au réveil, des petits moments de « bugs » (j’entends ce qui se passe autour de moi mais je n’ai plus la force de faire le moindre mouvement, ni d’avoir la moindre réaction), des crises de fatigue où je baille toutes les 1 à 2 minutes avec une envie irrépressible de dormir, des problèmes de concentration, une diminution des réflexes.
«(…) je pouvais dormir plus de 15h par jour et me réveiller toujours fatiguée »
Après l'annonce du diagnostic on m’a prescrit du Modasomil (ndlr: psychostimulant en cas de narcolepsie), ce qui m’a permis d’avoir une vie relativement normale pendant environ 5 ans. Mais suite à certaines infections, mon état de santé c’est énormément détérioré.
Avec le centre du sommeil, on a décidé en plus du Modasomil, de rajouter de la Ritaline (ndlr: psychostimulant) et du Waxik (ndlr: traitement de la somnolence diurne excessive ou de la cataplexie chez les patients adultes atteints de narcolepsie) pour m’aider à rester réveillée. J’ai demandé à augmenter encore la dose de Modasomil et de Ritaline mais je suis déjà au maximum autorisé.
ML: Quels autres traitements ou thérapies avez-vous testés jusqu'à aujourd'hui pour contrer la somnolence ?
N: En complément du traitement médicamenteux, j’ai essayé des traitements naturels de chez Roggen (ndlr: droguerie spécialisée dans la phytothérapie, la spagyrie, l'homéopathie et l'aromathérapie), quelques thérapies alternatives dont je ne me souviens pas le nom, et actuellement de l’acuponcture mais aucune de ses solutions ne m’a vraiment aidées.
« Je suis une personne qui réagit beaucoup à la lumière : si c’est très lumineux je suis éveillée, mais dès qu’il fait sombre j’ai immédiatement le besoin de dormir »
ML: Comment en êtes-vous arrivée à vous diriger vers la luminothérapie ?
N: Après que l'on m'ait diagnostiqué ma maladie, le centre du sommeil m’a proposé d’acheter une lampe de luminothérapie pour l’hiver pour améliorer ma qualité de vie, ce qui m’a aidé à diminuer l’ivresse du sommeil le matin.
Je suis une personne qui réagit beaucoup à la lumière : si c’est très lumineux je suis éveillée, mais dès qu’il fait sombre j’ai immédiatement le besoin de dormir. Mon gros problème c’est que je ne peux pas « stocker » l’énergie, ce qui signifie que dès que j’éteins la lampe, j’ai de nouveau envie de dormir dans les 3 à 5 minutes qui suivent. Tant que je reste devant la lampe je vais bien, mais comme on ne peut pas la déplacer facilement, je ne peux pas l’utiliser aussi souvent que je le voudrais. Actuellement je l’utilise dès que je suis à la maison, autant le matin que le soir.
Prochainement j’aimerais essayer les lunettes de luminothérapie « Luminette », car on peut les prendre partout avec soi, et cela me permettrait de diminuer mes crises de fatigue. Cela serait surtout une aide pour rester réveiller dans les salles d’attente, lors des repas chez mes parents, ou tous endroits où je dois rester assise tranquillement.
ML: Qu’est-ce qui vous handicape le plus au quotidien ?
N: Actuellement un des aspects de ma maladie le plus handicapant c’est la conduite. A cause de cela, je n’ai presque plus de contact avec mes amis et je n’ai plus de loisirs. Il a 2 ans, j’ai dû prendre la décision de vendre ma moto qui était pourtant ma passion, car je ne pouvais pas rouler plus d'une quinzaine de minutes avant d’avoir une crise de fatigue.
« A cause de cela, je n’ai presque plus de contact avec mes amis et je n’ai plus de loisirs. »
J’ai aussi remarqué que conduire la voiture devenait de plus en plus pénible. Je ne pouvais pas conduire plus de 10 min de nuit, et 20 à 30 min de jour (mes déplacements étaient en général uniquement pour aller travailler ou pour aller à des rendez-vous médicaux).
ML: Depuis quand testez-vous la luminothérapie, et comment l'utilisez-vous ?
N: Un jour, j’ai vu un article sur la Luminette Drive et je me suis renseignée pour voir où l’acheter. J’ai trouvé Medi-Lum à Neuchâtel qui m’a proposé d’essayer ce produit, et ça a changé ma vie.
Pour la première fois depuis longtemps, j’ai pu conduire de nuit environ 20 minutes sans crise de fatigue et en arrivant à la maison j'ai ressenti une bonne fatigue, ce qui ne m’était pas arrivé depuis plusieurs années.
« Pour la première fois depuis longtemps, j’ai pu conduire de nuit environ 20 minutes sans crise de fatigue »
Avant je buvais beaucoup de Coca et mangeais plusieurs sucres de raisin pour tenir le coup, cependant quand je rentrais à la maison j’étais extrêmement fatiguée mais incapable de m’endormir à cause du sucre, ce qui n’est plus un problème avec la lampe car dès que je l’éteins, l’effet stimulant disparait en moins de 5 minutes.
ML: Comment le dispositif que vous avez choisi (Luminette Drive) vous aide-t-il à améliorer vos symptômes et votre quotidien ?
N: Grâce à Luminette Drive, j’ai pu recommencer les cours de dressage avec mon chien qui ont lieu le soir ! Maintenant dès que je rentre dans la voiture j’allume cet appareil qui me permet de rester plus attentive et réactive.
« Grâce à cette Luminette Drive, j’ai pu recommencer les cours de dressage avec mon chien (…) ça a changé ma vie. »
Je sais que je ne pourrai plus jamais conduire de grandes distances, mais maintenant je sais que je peux recommencer à voir une amie une fois par mois, et conduire 1 heure aller-retour sans devoir passer le reste de ma journée au lit pour récupérer du trajet.